A Trabalho, Educação e Saúde (TES) é uma revista científica em acesso aberto, editada pela Escola Politécnica de Saúde Joaquim Venâncio, da Fundação Oswaldo Cruz.

Participantes de ensaios clínicos em oncologia: perfil e aspectos envolvidos nas suas decisões

  • Karla Patrícia Cardoso Amorim
  • Volnei Garrafa
  • Alana Dantas de Melo
  • Andressa Vellasco Brito Costa
  • Gabriella Caldas Leonardo Oliveira
  • Heitor Giovanni Lopes
  • Eduardo Judene da Silva Pereira
  • Francisco Ademar Fernandes Júnior
  • Karla Patrícia Cardoso Amorim

    Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Departamento de Medicina Clínica, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil.

    Volnei Garrafa

    Universidade de Brasília, Programa de Pós-Graduação em Bioética, Brasília, Distrito Federal, Brasil.

    Alana Dantas de Melo

    Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil.

    Andressa Vellasco Brito Costa

    Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil.

    Gabriella Caldas Leonardo Oliveira

    Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil.

    Heitor Giovanni Lopes

    Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil.

    Eduardo Judene da Silva Pereira

    Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil.

    Francisco Ademar Fernandes Júnior

    Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil.



Resumo

Estudo sobre os participantes de ensaios clínicos na área de oncologia, discutindo o paradoxo entre progresso científico e iniquidade social. Buscou-se conhecer quem são essas pessoas e analisar aspectos envolvidos nas suas decisões, com base em entrevistas e documentos. Houve maior participação feminina. Os participantes tendem a ter poucos anos de estudo formal e baixa renda. A maioria é aposentada e do lar e não tem assistência à saúde privada. Suas decisões giraram em torno da busca pela cura ou melhora, e pela garantia de acesso regular a cuidados integrais de saúde e medicamentos. A assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido não garantiu a expressão da autonomia, pois informações essenciais como os objetivos, riscos e cuidados pós-estudo são praticamente desconhecidas. Os participantes da pesquisa tendem a não compreender os objetivos da investigação, ou superestimam os benefícios médicos diretos de sua participação, sem consciência dos riscos envolvidos e do que significa uma pesquisa. Os resultados deveriam incitar ao exercício e ao diálogo mais críticos entre os diferentes atores e instituições envolvidos na área da pesquisa com seres humanos, objetivando promover uma ciência consciente e responsável, que impeça que pessoas sejam colocadas em situação de desigualdade, vulnerabilidade e sofrimento moral.

Palavras-chave

sujeitos de pesquisa,
ensaios clínicos,
iniquidade social,
ética em pesquisa,
neoplasias

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