Trabalho, Educação e Saúde - TES (Trabajo, Educación y Salud) es una revista científica de acceso abierto, editada por la Escuela Politécnica de Salud Joaquim Venâncio, de la Fundación Oswaldo Cruz.

Participantes de ensayos clínicos en oncología: perfil y aspectos implicados en sus decisiones

  • Karla Patrícia Cardoso Amorim
  • Volnei Garrafa
  • Alana Dantas de Melo
  • Andressa Vellasco Brito Costa
  • Gabriella Caldas Leonardo Oliveira
  • Heitor Giovanni Lopes
  • Eduardo Judene da Silva Pereira
  • Francisco Ademar Fernandes Júnior
  • Karla Patrícia Cardoso Amorim

    Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Departamento de Medicina Clínica, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil.

    Volnei Garrafa

    Universidade de Brasília, Programa de Pós-Graduação em Bioética, Brasília, Distrito Federal, Brasil.

    Alana Dantas de Melo

    Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil.

    Andressa Vellasco Brito Costa

    Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil.

    Gabriella Caldas Leonardo Oliveira

    Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil.

    Heitor Giovanni Lopes

    Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil.

    Eduardo Judene da Silva Pereira

    Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil.

    Francisco Ademar Fernandes Júnior

    Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil.



Resumen

Estudio sobre los participantes de ensayos clínicos en el área de oncología, discutiendo la paradoja entre avance científico y desigualdad social. Se buscó conocer quiénes son esas personas y analizar los aspectos involucrados en sus decisiones, con base en entrevistas y documentos. Hubo mayor participación femenina. La tendencia es que los participantes tienen pocos años de estudio formal y bajos ingresos. La mayoría es jubilada y ama de casa, y no tiene asistencia médica privada. Sus decisiones giraron en torno a la búsqueda de la cura o una mejora, y el acceso regular garantizado a la atención médica integral y a los medicamentos. La firma del formulario de consentimiento voluntario e informado no constituyó una expresión de autonomía, ya que información esencial como objetivos, riesgos y cuidados posteriores al estudio es prácticamente desconocida. Los participantes de la investigación tienden a no comprender los objetivos de la investigación, o sobreestiman los beneficios médicos directos de su participación, sin ser conscientes de los riesgos implicados y lo que significa una investigación. Los resultados deberían incitar al ejercicio y al diálogo más críticos entre los diferentes actores e instituciones involucrados en el área de la investigación con seres humanos, a fin de promover un entendimiento consciente y responsable, que impida que las personas sean colocadas en situación de desigualdad, vulnerabilidad y sufrimiento moral.

Palabras clave

sujetos de investigación,
ensayos clínicos,
desigualdad social,
ética en investigación,
neoplasias

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